2 de abril de 2022

Día mundial del autismo "Un feliz viaje por la vida"


Este 2 de abril se celebra el Día de la Concienciación sobre el autismo, el cual fue creado por La Asamblea General de las Naciones Unidas, para contribuir a la necesidad de mejorar la calidad de vida de las personas con autismo.

Desde el año 2008 se celebra este día, pero sólo a partir de 2015 se da un enfoque particular a la celebración, para así cubrir diferentes aspectos a mejorar en la vida de las personas con trastorno del espectro autista TEA.

En la campaña de este año el lema es "Un feliz viaje por la vida", y acordé al sitio oficial de la celebración, la idea es hacer comprender a la ciudadanía el derecho de las personas con TEA y sus familias a vivir una vida feliz.

La problemática

Ciertamente es un día para concientizar sobre aquello que puede dar bienestar a las personas autista, pero ¿qué es exactamente lo que aqueja a este grupo de personas?

Primero que todo se debe conocer qué es el autismo. El autismo es
un trastorno neurobiológico que afecta el sistema nervioso y al funcionamiento cerebral. Es inherente a la persona, por lo cual acompaña al individuo de por vida y afecta, fundamentalmente, a dos áreas del funcionamiento personal: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y del comportamiento.

Dentro de este contexto se desarrollan los problemas. Las personas con trastorno del espectro autista pueden tener dificultades comunicacionales, las cuales se manifiestan tanto a nivel de comprensión como de expresión, y afectan tanto a la comunicación verbal como no verbal, lo cual puede crear malestar en las interacciones sociales.

Por otra parte, existen dificultades en la forma de pensar y comportarse. Esto se traduce en las barreras para responder de manera flexible a las demandas de los diferentes contextos y ajustar su forma de pensar y de comportarse. Es por esto que adaptarse a situaciones imprevistas puede generar angustia. Esto también está relacionado a la forma en que se responde a los estímulos sensoriales, en los cuales se presenta una alteración, por lo tanto la persona puede manifestar malestar o fascinación ante estímulos del entorno, como luces, colores etc.

Lo que necesita una persona autista

Conversamos con Pya Carvajal, licenciada en kinesiología, quien fue diagnosticada con autismo a la edad de 26 años y por lo cual visibiliza cómo es vivir con la condición y comparte contenido relacionado a través de su cuenta pensamientolibre_cea en instagram.

La joven estudiante nos cuenta cuáles son las mayores necesidades de la comunidad autista según su perspectiva. Empezando por la imperiosa necesidad de una mayor actualización de los profesionales.

Esta necesidad nace a raíz de dos factores, siendo uno de ellos, la invisibilización de las mujeres autistas debido al nulo o mal diágnostico que hacen los profesionales. Esto se explica por el sesgo histórico, debido a que mujeres y niñas presentan características un tanto distintas a la de los hombres.

El segundo factor es la infantilización del trastorno, de forma que muchas veces se paso por alto no sólo la perspectiva de género, pero también a las personas mayores de edad. "A veces las personas olvidan que se puede ser autista siendo mayor de 18 años, la mayoría de los especialistas son para niños. Las personas autistas puede desarrollarse, estudiar una carrera universitaria, pueden tener pareja, pueden casarse." explica Pya Carvajal.

Esto también tiene como consecuencia la exclusión y desinformación alrededor de la comunidad LGBTQ+. La licenciada en kinesiología ahonda en el tema comentando: "El autismo se cree sólo lo tienen los hombres blanco hétero cis, y el 70% de la comunidad autista según diversas encuestas, ha reportado no sentirse identificado con ser heterosexual, eso quiere decir que un 70% tiene diversas formas de expresión".

Esto conlleva a la necesidad de una sociedad que tenga una visión madura alrededor del TEA. Es por lo mismo que las personas con la condición necesitan un ámbito laboral con empatía e informado sobre el tema "Que sepan qué hacer en caso de un colapso autista o si necesitamos 10 minutos de descanso en plena jornada de trabajo, que nos permitan ese tiempo para auto regularnos y continuar con nuestro trabajo. Estas adecuaciones no son un privilegio, sino que un derecho".

Así como el trabajo, el ámbito es importante, Pya dice que como estudiante, es esencial que se den a conocer más los programas de apoyo a los estudiantes. "Hay programas inclusivos o de apoyo, pero no se difunden lo suficiente, lo que finalmente se traduce en que las personas que estudian tengan mayores dificultades para afrontar los desafíos de la educación superior".

Respecto a la educación, cree que en los diferentes niveles educacionales debería normalizarse otras formas de comunicación, como el Sistema de Comunicación Alternativa y Aumentativa, el cual es una técnica que los autistas no verbales pueden usar para comunicarse.

Carvajal concluye que una gran necesidad es dejar atrás la patologización, ya que no es una enfermedad, sino que una condición. "En el fondo somos igual que cualquier neurotípico, sólo tenemos una percepción del mundo distinta, tal vez más intensa, pero no somos distintos."



 




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